Even over dialyse
Ik ben dialyse-patient. Van een afstandje zie je eigenlijk niet dat er iets “mis” is met mij. Dat is soms lastig, want ik moet regelmatig uitleggen waarom ik sommige dingen niet doe en kan.
Wat is dialyse
Dialyse is een medische behandeling die je moet ondergaan als je nieren niet meer (voldoende) functioneren. Je nieren zorgen in je lichaam voor het verwijderen van vocht, en het filteren van afvalstoffen uit je bloed. Twee redelijk essentiele processen dus. Er zijn verschillende redenen waarom dit gebeurt. Bijvoorbeeld een (erfelijke) nierziekte, beschadiging door een ongeval, of zelf spontaan.
Als je nieren niet meer goed werken, kun je allerlei klachten krijgen. Vele die je niet meteen zou associeren met nierfunctie, zoals hoofdpijn, jeuk, spierkramp en extreme vermoeidheid. Je gaat ook minder plassen, en je wordt zwaarder omdat het vocht niet meer weg kan. Uiteindelijk zal je er aan overlijden, tenzij je behandeling krijgt.
Die behandeling is Dialyse. Heel simpel uitgelegd: Je moet worden aangesloten op een machine. Meestal gebeurt dit door middel van een infuus. Deze machine neemt de functie van je nieren gedeeltelijk over. Gedurende ongeveer 4 uur stroomt je bloed door de machine, waarbij het dus gefilterd wordt, en er vocht uit onttrokken word. De meeste patiënten moeten dit 3x per week doen.
Wat doet het met je
Het lijkt allemaal heel makkelijk. 4 uur op een comfortabele stoel zitten, en dan lekker weer naar huis. Helaas is de realiteit anders. Dialyse is veel zwaarder dan het lijkt.
De dialyse machine pompt je bloed met veel kracht door de filter (kunstnier) om zoveel mogelijk bloed te kunnen filteren. Dit zet enorme spanning op je hart en bloedvaten, waardoor het voelt alsof je 4 uur stevig hebt lopen sporten als je klaar bent.
Verder blijven er altijd afvalstoffen achter, een machine kan in 3×4 uur niet evenveel doen als je eigen lichaam in 24×7. Daardoor zijn patienten ook op hun vrije dagen heel vermoeid.
Leefregels
Om de behandelingen zo effectief mogelijk te laten zijn, hebben dialysepatienten veel regels waar ze zich aan moeten houden, met name op het gebied van eten en drinken. Bijna allemaal hebben ze een vochtbeperking. Een streng limiet op drinken, en “natte” producten zoals soep en vla. Want hoe meer vocht de machine moet onttrekken, hoe zwaarder de behandeling is. Qua eten moeten ze letten op inname van zout (zit in vrijwel alles), kalium (zit in groenten, fruit, aardappels) en fosfaat (zit in zuivel en dierlijke producten). Maar tegelijkertijd is extra intake van eiwitten nodig, om de dialyse aan te kunnen. Hierin een evenwicht vinden en toch genoeg en lekker eten is zeer lastig.
Verder is er ook veel medicatie die de patienten thuis moeten innemen. De meest voorkomende is fosfaatbinders. Dit zijn tabletten die voorkomen dat het fosfaat wat je binnenkrijgt niet wordt opgenomen in je bloed. Maar ook bloeddrukmedicatie en vochtafdrijvers worden door veel patienten ingenomen.
Daarnaast is het belangrijk dat patienten voldoende, maar niet teveel, beweging krijgen. Dit om de spierkracht en conditie op pijl te houden voor een eventuele transplantatie.
Transplantatie
De enige manier om van dialyse af te komen is namelijk een niertransplantatie. Dit is een zeer heftige operatie, waarbij de patient een werkende nier ontvangt van een levende of overleden donor.
Vooraf krijgen zowel patient als donor meerdere onderzoeken om een zo perfect mogelijke match te vinden. Hoe beter de match, hoe groter de kans dat de nieuwe nier goed gaat werken.
Omdat een lichaam prima kan functioneren met één niet, is het dus ook heel goed mogelijk bij leven een nier te doneren. Zowel patient als donor leven dan verder met 1 nier. Als je meer wilt weten over dit proces, kijk dan op de site van de nierstichting, of Stichting doneer een nier bij leven.
Na de transplantatie krijgt de dialysepatient te maken met nieuwe uitdagingen. Om te voorkomen dat het lichaam de nieuwe nier afstoot, moeten er zeer zware medicijnen geslikt worden. En ook het dieet veranderd, nu mag je bijvoorbeeld geen rauw vlees en zachtgekookte eitjes meer eten. Hygiëne wordt extra belangrijk want door de medicijnen ben je vatbaar voor elke bacterie en virus.
Welk effect heeft het op mij.
Ik ben nu anderhalf dialysepatient. En ik merk dat ik het steeds zwaarder ga vinden.
Meteen in het begin was ik al gestopt met werken. Ik werkte in de horeca, dus met die vermoeidheid was het niet haalbaar om daarmee door te gaan. Dat maakt mijn wereldje erg klein.
Die vermoeidheid is het grootste probleem. Ik moet dagelijks kiezen welke taken en activiteiten ik wel ga doen, en welke ik laat liggen. Ga ik eens een middagje weg of een dagje uit, dan weet ik dat ik de volgende dag als een dood vogeltje op de bank hang. Zeker met kinderen is dit echt een uitdaging.
Maar ook de realiteit van het dialyseren. Op zaterdagochtend zit ik altijd daar. Dus een dagje uit op zaterdag kan al niet. Maar ook als er thuis iets leuks of vervelend ben ik daar niet bij.
Zolang het dialyseren soepel gaat, is er niet veel aan de hand. Maar als het eens wat minder gaat, schiet mijn hoofd meteen in de stress. Wat als?!?! Er is zoveel wat fout kan gaan. Ik had bijvoorbeeld vorige week nog plotseling een allergische reactie op iets wat ik dus al anderhalf jaar krijg. En mijn nieuwe katheter die ik pas een maand heb, begint nu al problemen te geven. Dat soort dingen maakt me bang. Bang dat het mis gaat, bang voor alle heftige dingen die nog gaan komen, bang dat het niet meer goed komt. Helaas heb ik weinig mensen om hierover mee te praten. Natuurlijk wel mijn vriend en familie. Maar niemand die het ook meemaakt, niemand die echt weet hoe het voelt. Mijn medepatienten op de afdeling zijn gemiddeld 30 jaar ouder dan ik, dus die hebben hele andere levens en andere zorgen.
Nog even dit
Er is nog veel meer informatie over dialyse en niertransplantatie dan ik hier in een blogje kwijt kan. Wil je meer weten, mag je het me altijd vragen. Via reactie, dm, email, maakt niet uit. En uiteraard kun je op internet ook veel vinden. Nieren.nl, nierstichting.nl , stichtingdoneereennierbijleven.nl, www.nvn.nl
Wil je meer lezen over mijn persoonlijke situatie? Begin dan bij deel 1
