Dit is het vierde deel van mijn persoonlijk verhaal. De vorige delen eerst lezen? Deel 1, Deel 2, Deel 3.
Dialyse
Op het moment van schrijven ben ik iets meer dan 4 maanden dialyse-patient. Elke week ga ik 3 keer naar het ziekenhuis, waar ik “aangesloten” word op een kunstnier, voor een behandeling van 4 uur. Tijdens de behandeling doet de kunstnier wat mijn eigen lijf niet meer kan. Mijn bloed stroomt door het apparaat en wordt gefilterd van allerlei afvalstoffen.
Hoe voel ik me nu
Het dialyse apparaat kan mijn lichaamsfuncties maar voor maximaal 20% overnemen. Wat dus eigenlijk ook betekend dat ik voor 20% van mijn normale energie heb. Ik ben dus elke dag, de hele dag, moe. En na een behandeling nog wat extra moe.
Behalve de dialysebehandelingen krijg ik ook een aantal medicijnen, om mijn lichaam te helpen. Onder andere bloeddrukverlagers (ja, meerdere), extra ijzer en kaliumbinders. En een speciale multivitamine specifiek voor dialsysepatienten. Alles om mij zoveel mogelijk te ondersteunen tijdens deze zware behandelingen.
Verder is mijn voeding héél belangrijk. Van de een op de andere dag moest ik werkelijk óveral op letten. Ik heb nu een vochtbeperking. Dat betekend (voor mij) dat ik maximaal 1,5L vocht per dag mag. Verder moet ik zoveel mogelijk zoutloos eten, en mijn inname van kalium en fosfaat beperken. Ten derde heb ik juist extra veel proteine/eiwit nodig. Als ik eens een dagje hier wat minder op let, of een cheat-day heb, dan merk ik dat vrijwel meteen aan mijn energie niveau.
Hoe nu verder
Ik ben nu 35 jaar. Zonder dialyse behandelingen zal ik snel overlijden. Maar om nu de komende 30-40 jaar elke week 3x per week naar het ziekenhuis te moeten? Dat is geen leven.
Behandeling via een kunstnier noem je Hemodialyse. Een andere mogelijkheid is Perotoneale dialyse, ook wel buikspoeling genoemd. Deze vorm bied iets meer vrijheid, omdat het ook thuis en/of ’s nachts kan worden gedaan. Voor mij persoonlijk is dit geen optie. Ten eerste omdat ik het proces heel naar vind, en ten tweede omdat ik mijn kinderen er niet dagelijks thuis mee wil confronteren.
Niertransplantatie
Dus er blijft voor mij eigenlijk maar 1 optie over: Transplantatie. Helaas is dit een heel langdurig traject. Er is in Nederland, zelfs met de nieuwe donorwet, een schreeuwend tekort aan donoren. Bovendien moet een donornier aan heel veel voorwaarden voldoen om geschikt te zijn voor transplantatie. De gemiddelde wachttijd voor een donornier is op dit moment ongeveer 5 jaar.
Een manier om de wachtlijst te omzeilen is zelf een donor aanbrengen. Oftewel iemand die bij leven een van zijn/haar nieren wil afstaan aan jou. Ook deze donor moet aan veel voorwaarden voldoen. Helaas heb ik op dit moment nog niemand gevonden die a: wil doneren en b: geschikt is bevonden. Wil je meer informatie over nierdonatie bij leven, klik dan hier.
Het nieuwe normaal
Dit is dus het nieuwe normaal. Ik ben waarschijnlijk de komende paar jaar een mama die altijd moe is. Een mama die minimaal drie keer per week in het ziekenhuis is. Een mama die elke dag heel veel medicijnen moet nemen.
Het accepteren hiervan, en het aanpassen hieraan, is voor ons alle vier moeilijk. Na vier maanden lijken we er wel een ritme in gevonden te hebben. Maar het zal nooit meer worden zoals vroeger
Ik ben van plan om jullie een beetje op de hoogte te houden van de ontwikkelingen omtrent mijn ziekte en/of transplantatie. Dus als je vragen hebt, wees vooral niet bang ze te stellen. Ik beantwoord ze graag!
Liefs, Wendy
